兴安盟儿童血液病、恶性肿瘤医疗

　　救治及保障管理工作实施方案

　　为深入贯彻落实国家卫生健康委等五部委《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》（国卫医发〔2019〕50号）、自治区卫生健康委、民政局、市场监督管理局、医疗保障局联合印发《关于印发内蒙古自治区儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案》（内卫医发〔2019〕87号）精神，进一步做好我盟儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治与保障管理工作，结合兴安盟实际，制定本方案。

　　一、总体目标

　　坚持问题导向，建立健全儿童血液病、恶性肿瘤诊疗服务网络，全面提升儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治、药品供应、医疗保障管理水平和协同联动综合效能，降低患儿家庭负担，维护和保障儿童健康权益。通过开展儿童血液病、恶性肿瘤救治管理工作，加强与区内外优质医疗资源的沟通和协作，进一步优化盟内医疗资源布局，提高医疗资源组织协调水平，为儿童医疗服务体系建设和重大疾病医疗救治、医保支付制度改革和药品供应保障体系改革提供有益借鉴。

　　二、救治病种

　　按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，将以下10个病种确定为首批救治管理病种。在此基础上，结合医疗技术进步和保障水平提高，逐步扩大病种范围。

　　（一）非肿瘤性儿童血液病包括再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等；

　　（二）儿童恶性肿瘤包括淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等。

　　三、工作内容

　　（一）开展医疗救治

　　1.建立服务网络。按照“保证质量、方便患者、规范管理”的原则，结合自治区诊疗能力水平，自治区卫生健康委遴选确定了定点医院及诊疗协作网络。针对非肿瘤性儿童血液病，结合开展儿童白血病救治管理工作的经验，确定了自治区儿童血液病救治定点医院（见附件1），兴安盟人民医院确定为儿童血液病定点救治医院。自治区已建立由自治区人民医院牵头，各定点医院共同参与的诊疗服务网络，明确职责分工，完善分级诊疗和双向转诊标准，提高诊疗能力；针对儿童恶性肿瘤涉及诊疗环节多，分散在不同医疗机构的特点，自治区卫生健康委建立了自治区儿童恶性肿瘤诊疗协作组和盟市儿童恶性肿瘤诊疗协作组（见附件2），由自治区诊疗协作组带动盟市诊疗协作组共同实施恶性肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学科协作诊疗。目前，我盟还没有医疗机构列入儿童恶性肿瘤治疗协作机构，兴安盟人民医院要积极做好相关准备工作，争取纳入第二批协作医院。

　　2.加强组织管理。兴安盟人民医院要加强统筹管理，成立由院领导任组长、相关职能部门和科室主要负责人任成员的儿童血液病治疗工作领导小组，按照有关工作要求，制定本机构儿童血液工作实施方案并组织实施，推进儿童肿瘤协作机构能力建设；建立健全管理制度及工作机制，明确责任部门及责任人，细化责任分工，优化完善整体管理流程，定期组织召开会议，研究解决实施过程中遇到的问题；组织儿科、肿瘤、放疗、病理、医务、护理等相关科室及部门协同开展救治保障管理工作。

　　3.规范诊疗服务。根据《国家卫生健康委办公厅关于印发儿童血液病、恶性肿瘤相关10个病种诊疗规范（2019年版）的通知》（国卫办医函〔2019〕716号），遵循“诊疗必需、安全有效、价格合理、使用方便、蒙中西医并重”的原则，科学遴选所需药品和耗材，结合民族医学优势，充分运用蒙医蒙药、中医中药开展医疗救治，为患者提供“保基本、兜底线、量入为出”的原发病及并发症诊疗服务。定点医院以相关诊疗规范和临床路径（另行印发）为基础，进一步细化诊疗措施，制定个性化诊疗方案；优化诊疗流程、缩短等候时间，为儿童血液病、恶性肿瘤患者开通就医绿色通道和就医转诊便利。鼓励医院开设儿童血液肿瘤专科门诊，提供诊疗咨询服务；推行主诊医师负责制，由主诊医师牵头制定治疗方案，协调各相关科室积极配合，主导诊疗全过程。

　　4.引导及时就医。各级卫生行政部门及各级医疗机构要加大儿科、急诊科、发热门诊以及非定点医院，特别是基层医疗机构相关医务人员教育培训力度，增强儿童血液病、恶性肿瘤识别诊断意识，出现下列情况时高度怀疑为血液系统疾病或恶性肿瘤患者，应当及时请相关科室会诊，或转诊至各定点医院、诊疗协作组单位就诊，提高早诊早治率。

　　（1）不明原因发热；

　　（2）不明原因的面色苍白、乏力、体重下降且进行性加重；

　　（3）不明原因的出血，如皮肤青斑、鼻出血等；

　　（4）肝、脾、淋巴结肿大；

　　（5）不明原因出现包块，如腹部包块、四肢包块、眼球突出等；

　　（6）不明原因出现血尿、腿疼、跛行、排便困难、猫眼、斜视等症状；

　　（7）血常规显示白细胞异常升高或降低，生化显示乳酸脱氢酶明显升高。

　　遵循患者自愿的原则，按照自治区的相关要求，儿童血液病、恶性肿瘤患者原则上在自治区内各定点医院、诊疗协作组进行救治。盟内相关医疗机构要加强与自治区人民医院和自治区恶性肿瘤诊疗协作组单位建立畅通的联系机制，指导做好组织救治、定期复查、感染防控等工作，引导儿童血液病、恶性肿瘤患者分级诊疗，共同对每一个经治儿童血液病、恶性肿瘤患者负责到底。

　　5.加强质量管理。自治区卫生健康委指定自治区儿童血液肿瘤诊疗质量管理与控制中心,统筹指导定点医院、诊疗协作组单位开展儿童血液肿瘤筛查、诊断、治疗、康复、健康管理等工作，对诊疗服务实施质量控制和效果评价。依托自治区儿童血液肿瘤专科联盟和专家组（见附件3），加强各定点医院、诊疗协作组单位儿童血液肿瘤学科建设，提供技术支持和业务指导，推进儿童血液肿瘤诊治建立分级诊疗制度，提升儿童血液肿瘤医疗服务规范化、同质化管理水平。定点医院和诊疗协作组单位完善内部管理制度和工作规范，开展单病种质量控制，对患儿的医疗、护理和感染控制等进行规范化管理，按照相关病种诊疗规范和临床路径要求，规范临床诊疗行为。

　　6.实施家庭医生签约管理。各地要将儿童血液病、恶性肿瘤患者全部纳入家庭医生签约管理，组织引导患者就近到各定点医院、诊疗协作组单位就诊，协助定点医院、诊疗协作组单位进行随访和健康教育，指导患者家长改善居家卫生条件和患者营养状况等，宣传引导儿童血液病、恶性肿瘤患者有序分级诊疗，确保儿童血液病、恶性肿瘤患者诊疗服务延续、规范。2019年11月底前，各地要完成签约并开展有效服务。

　　（二）完善药品供应和综合保障制度

　　1.保障药品供应。落实《关于改革完善短缺药品供应保障机制的实施意见》（国卫药政发〔2017〕37号）和《关于保障儿童用药的若干意见》（国卫药政发〔2014〕29号），开展儿童血液病、恶性肿瘤药品供应保障情况监测，加大相关药品供应保障力度。探索相关药品集中带量采购和使用试点，降低药品价格，减轻患者药费负担。提高血浆综合利用率，保障静注人免疫球蛋白供应。加大临床急需、靶向治疗、免疫治疗药物和技术的研发、生产支持力度，对符合条件的抗癌药品、儿童用药品实施优先审评审批，促进临床研究成果转化，提高儿童血液病、恶性肿瘤治疗精准度和治疗效果。探索利用血站富余血浆生产血液制品，用于血液病、恶性肿瘤患儿救治。

　　2.落实医疗综合保障政策。资助符合条件的困难群众参加基本医疗保险。加大大病保险保障能力，增强医疗救助托底保障能力。积极探索推进大病保险、医疗救助、健康扶贫商业补充保险、大病保障基金等多种制度的衔接机制，发挥综合保障效益，合理降低患者费用负担。

　　3.完善医保支付方式。贯彻落实《内蒙古自治区进一步深化基本医疗保险支付方式改革实施方案》（内政办发〔2017〕164号）和《关于加快推进基本医疗保险按病种付费有关问题的通知》（内医保字〔2018〕1号），深入推进医保支付方式改革，对治疗方案明确的病种优先实行按病种付费，合理测算病种付费标准。完善医保药品目录动态调整机制，全面贯彻执行2019年国家医保药品目录，做好药品目录切换工作，逐步将更多符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围。

　　4.简化转诊报销手续。针对恶性肿瘤患儿在多医疗机构就诊的需要，简化异地就医直接结算转诊备案手续，加快推广电话、传真、网络、APP等多种备案及查询方式。优化手工报销流程，及时支付医保基金。

　　5.加强社会救助和慈善帮扶。对符合社会救助条件的特殊困难患儿和家庭按规定及时给予保障救助。提高全社会对儿童血液病、恶性肿瘤的关注度，进一步鼓励和引导慈善力量参与相关病种的医疗救治及生活救助。   

　　（三）做好信息登记管理

　　落实《国家卫生健康委办公厅关于做好儿童血液病、恶性诊疗信息登记管理工作的通知》（国卫办医函〔2019〕737号）要求，按照时间节点安排，分阶段完成病例录入、监测平台信息系统端口对接、数据报送等工作，自治区儿童血液肿瘤诊疗质量管理与控制中心对全区儿童血液病、恶性肿瘤诊疗信息录入实施质量管理，组织开展质控工作，确保信息数据符合标准要求。各定点医院和诊疗协作组单位指定责任部门、责任人及数据录入工作人员，负责本机构登记管理日常工作。加强个案跟踪管理，促进诊疗信息在各类相关医疗机构之间互联互通，提供全程服务。加大信息化建设力度，加快推进监测平台与全民健康信息平台及医疗机构院内信息系统实现交互对接。

　　四、工作要求

　　（一）统一思想认识。推进儿童血液病、恶性肿瘤救治保障工作，是保障儿童健康促进人民幸福社会和谐的必然要求，是落实“不忘初心、牢记使命”主题教育为民服务解难题的重点任务，也是实施健康中国战略推动深化医改向纵深发展的重要实践，各级卫生健康、民政、医保、药监等部门要进一步统一思想认识，以高度的政治责任感和紧迫感，扎实做好我区儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，保障儿童健康权益，增强人民群众获得感、幸福感、安全感。

　　（二）强化组织领导。各地各部门要加强对儿童血液病、恶性肿瘤救治工作的组织领导，细化任务措施，压实工作责任，加大保障力度，确保诊疗效果。各部门要加强沟通协调，建立联动推进机制，确保各项政策衔接互补，有效落实好救治保障各项工作要求，探索建立儿童重大疾病综合管理机制和模式。

　　（三）营造良好氛围。自治区卫生健康委在官方网站公示自治区儿童血液病、恶性肿瘤救治定点医院、诊疗协作组基本信息，提高群众对救治管理工作的认同感和信心。各地要广泛开展系列宣传活动，通过电视报刊、互联网等新闻媒体，向社会广泛宣传儿童血液病、恶性肿瘤专项救治管理和相关医保政策，提高群众知晓率，为群众寻求医疗救治、医保报销和救助等提供帮助，引导合理预期。

　　附件：1.自治区儿童血液病定点医院名单

　　    2.全区儿童恶性肿瘤（实体肿瘤）诊疗协作组名单

　　    3.自治区儿童血液肿瘤专家组名单

　　附件1.docx

　　附件2.docx

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